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《2022年世界阿尔茨海默病报告》诊断后的生活:指导治疗、照护和支持

ADC ADC失智症诊治联盟 2023-10-21
正如今年报告的一个附件—《2021年世界阿尔茨海默病报告:痴呆诊断之旅》中所述的那样,获得诊断仍然是痴呆患者的极少情况而不是常态。阿尔茨海默氏病国际组织(Alzheimer’s Disease International,ADI)估计,全球75%的痴呆患者未被诊断出来,据信这一比例在一些中低收入国家高达90%。根据世界卫生组织(World Health Organization,WHO)的最新数据,2019罹患痴呆的人数估计为5500万,预计2050年将增至到1.39亿
尽管艰巨,但诊断只是旅程中的第一步。综合治疗、照护和支持是才有效的诊断后模式的支柱。诊断后支持——一个涵盖各种官方和非正式服务和信息的总称,旨在促进痴呆患者及其照护者在诊断后的医疗、社会和心理幸福感。诊断后支持往往是一个令人心生畏惧的领域,特别是当提供这种支持的系统是混乱、有限或因个人的居住地而根本不存在时。
据我们所知,《2022年世界阿尔茨海默病报告》是迄今为止全球范围内对痴呆诊断后支持的最全面的探索。ADI一直都清楚,开展这项工作将具有挑战性和多面性,但我们却不知道这项工作的内容会多么令人大开眼界、丰富且富有启发性!
ADI与麦吉尔大学密切合作,编写了这份富有洞察力的、由专家论文组成的庞大报告。这些文章的基础是一项调查,该调查融合了罹患痴呆的“真实的人”、他们的照护者和专业护理人员的声音,报告内容更加真实,并使报告在现实中扎根。
本报告通过分为8个主题部分的24个章节,来解决痴呆照护和支持的广泛问题:了解痴呆分期的意义(第1章)、每个阶段的挑战和决策(第二部分)以及不同类型痴呆的特殊性(第六部分);探讨诊断对痴呆患者及其照护者、亲属和社区的影响(第一部分);解决与痴呆相关的常见症状和变化(第三部分),以及可以帮助痴呆患者及其照护者(第四和第五部分)的药物和非药物干预;展示国际和国家对照护模式的观点(第七部分);并为治疗痴呆的前瞻性思维、原则性方法做铺垫(第八部分),这对于推动重摇滚工作向前发展必不可少。
WHO的《2017年全球痴呆公共卫生应对行动计划》(该计划为该组织的194个成员国制定了一个框架,到2025年通过七个领域的行动改善痴呆患者及其家人和社区的生活)的时间表已过半,距离完成还有不到三年的时间。然而,WHO所确定的目标远未达到,痴呆在各国政府各种考虑中往往被搁置一旁。
让我们明确一点:我们知道痴呆是一种复杂的疾病,作为全球健康的优先事项,它与来自对全球健康和长期护理部门与政府造成严重破坏的流行病而产生的其他大量迫切需求相互竞争。但这份报告只是为了强调ADI和许多读者已经知道的东西——我们必须做更多的工作,而且我们现在必须这样做。痴呆患者和他们的家庭应该得到更好的治疗。
这是一篇详实的报道,随着时间的推移,读者无疑需要深入了解它。但在倾注内容和数据的过程中,反复出现的关键主题已经浮出水面,这为未来的优先事项提供了明确的指导方针和框架。
整个报告中重复最多的主题是“以人为中心”的照护的重要性。这个短语在痴呆照护的说法中变得如此普遍,以至于它有可能成为一种陈词滥调。但在这里,我们赋予其最具严格的意义:这种照护必须集中关注每个人的独特情况,并以此为起点。每个人都应该得到满足他们独特需求的照护和支持,并在合适的时间获得合适的信息,以便他们能够对整个照护轨迹做出选择。我们在报告中一遍又一遍地看到,做到这一点的最佳方法是通过一个照护规划来描述个人需要的支持类型,这种支持将如何以及由谁提供。一个简单的照护计划有助于规划一个非常复杂的旅程。
同样重要的一个主题是支持那些照护痴呆患者的人,不管他们是家人还是朋友。为照护者提供必要的痴呆教育,帮助他们开发兼具理论知识和实用技巧的“工具箱”,以更好地理解和应对未来的变化,这是许多专家文章中共同的主题。同样,人们认识到,照护者(其中许多是妇女)需要得到支持来应对其不断变化的角色所带来的独特压力。
该报告还揭示了临床医生在整个痴呆进程中为家庭提供支持时不断变化的作用。报告中探讨的诊断后照护模式描述了‘一个人’(关键工作人员或导航员)的重要性,他们可以与患有痴呆的人及其家人一起工作,并帮助他们了解复杂的照护方案,在适当的时候将他们与正确的帮助联系起来。这里描述的模式显示了这一角色如何随着时间的推移而变化,从社区或社会工作者到护士到更专业的姑息治疗从业者。但显然,临床医生的角色也需要进化,以促进他们在整个诊断后的照护规划、治疗和监测过程中的持续参与和支持作用。这些模式显示出了可喜的成果和成本效益。
这三个群体——痴呆患者、照护者以及医疗和长期专业护理人员,形成了一个重要的三元照护关系,这一关系需要平衡才能茁壮成长。一个健全的诊断后照护模式可以提供坚实的框架来加强和促进这种关系,带来更好的医疗结果。从长远来看,这将有助于创造一个更加稳定、有效和具有成本效益的医疗和长期照护经济。
最后,几乎所有论文中都贯穿着增加痴呆教育和培训的重要性和必要性,尤其是对医疗和长期专业护理人员来说。报告中充满了生活学习和实践发展的良好示例,以确保他们能够提升自己的能力和更新他们的实践水平。
建  议
国家痴呆计划需要成为政策优先事项
·各国政府必须加快建立经过测试、资助、监测和微调的稳健的诊断后支持模式。将它们与WHO关于痴呆的全球行动计划的关键行动领域联系起来,提供一个关注治疗、照护、支持、教育、降低风险和创新的设计框架。政府参与构建这些系统将确保诊断后支持模式的改进更容易实施。
以人为本的照护必须成为常态
·痴呆患者应有机会获得个性化的照护计划,使他们能够与照护者一起做出知情选择,规划未来,并参与到关于他们将要接受的照护事宜的共同决策之中。
照护应兼具文化适宜性和性别包容性
·认知干预应根据个人需要和情况制定,同时考虑到文化、性别、性、族裔、种族和医疗因素、生活兴趣以及照护者的愿望。
对照护者的支持必须优先考虑
·政府必须支持卫生和长期照护系统,为照护者(其中许多是妇女)提供信息、教育、服务、资源和支持,以继续发挥其照护作用。这包括为那些兼顾工作和照护的人提供喘息之机和就业保护。照护工作是一项重要的,但经常被低估的角色,它伴随着高度的压力和焦虑,需要做更多的工作来确保照护者能够在不牺牲他们的经济、社会和心理幸福感的情况下履行职责。
照护需要协调和可及
·医疗卫生系统应制定病例管理方法,其中经过适当培训的专业人员(关键工作者/导航员/护士)可以与多学科团队联络和联系,以帮助痴呆患者及其照护者在痴呆进程的每个阶段中都能够在频频复杂的诊断后护理漩涡中及时找到方向。有证据表明,这一举措有望带来更好的结果和更低的医疗成本。
我们必须继续向污名化发起挑战并提高对其的认识——它仍然是一个严重的障碍
·国家宣传运动必须解决痴呆的污名化和教育缺乏问题,因为这仍然是获得诊断和诊断后支持的障碍。许多国家仍然报告医疗卫生专业人员普遍缺乏相关知识、意识和理解,政府必须采取行动缓解这种情况。
相关教育必须改进和拓展
·在全球层面,迫切需要从药理学和非药理学的角度改善和扩大临床医生和其他卫生与长期专业护理人员在诊断后管理和支持方面的痴呆教育、培训和专业发展。终身学习,应从学校的早期教育开始,延伸到大学和医学院的专业课程,并贯穿于卫生专业人员的整个职业生涯,这将有助于打破对痴呆的污名化,并鼓励更深入的理解和对专业知识的掌握。
需要进一步尝试具有成本效益和循证性的心理社会干预措施
·非药物干预,如认知刺激疗法(Cognitive Stimulation Therapy,CST)和认知康复(Cognitive Rehabilitation),应在全球范围内作为可能具有成本效益和影响力的干预措施并得到进一步的研究和实施。
必须加强风险降低
·敦促各国政府促进以人群为基础的方式,并结合关于个体痴呆风险因素的教育,鼓励公众参与行为和生活方式的改变,以降低罹患痴呆的风险。降低风险和康复是包括诊断后阶段在内的终身战略。
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中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC),是中华人民共和国卫生部主管,经民政部批准的中国老年保健协会的全国性分支机构,是一个非营利性、非政府组织。2002年被正式批准成为国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer’s Disease International,ADI)在中国大陆境内的唯一正式成员组织。


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